Afgerond
Jullie maakten herinneringen voor Tobias mogelijk.
Voor Tobias en zijn gezin is iedere dag samen van grote waarde. Tobias heeft de zeer zeldzame ziekte van Krabbe. Zijn ouders weten niet hoeveel tijd hun nog samen is gegeven. Met deze campagne wilden we hen ruimte geven voor liefdevolle momenten en herinneringen die zij voor altijd kunnen bewaren.
Dankzij jullie betrokkenheid is in totaal € 2.621,50 opgehaald. Daarmee is het oorspronkelijke doel van € 2.500 ruim behaald. De campagne bracht het verhaal van Tobias ook onder de aandacht van het AD, waardoor nog meer mensen kennismaakten met Tobias, zijn gezin en de ziekte van Krabbe.
Iedere donatie en deelactie heeft hieraan bijgedragen. In het projectverslag lees je meer over het project.
Een bijzondere wens voor Tobias
Tobias heeft niet veel tijd. Help zijn gezin herinneringen maken die blijven.
Tobias is nog maar klein en ernstig ziek. Zijn familie weet niet hoeveel tijd hij nog heeft. Met deze inzameling helpen we hen om samen waardevolle momenten te beleven en vast te leggen.
In de woorden van zijn moeder:
“We weten niet hoe lang Tobias nog bij ons is, maar doen er alles aan om herinneringen te maken met elkaar.”
Een telefoontje dat alles veranderde
Na zijn geboorte merkten zijn ouders al snel dat Tobias zich vaak overstrekte, voeding slecht verdroeg en moeite had om zijn hoofdje op te tillen. Toen hij zes maanden oud was, kreeg hij een longontsteking en lag hij een week in het ziekenhuis.
Daarna veranderde zijn ontwikkeling. Tobias stopte met proberen te draaien, viel af, dronk steeds slechter en huilde steeds meer. Na een opname van drie weken, sondevoeding en verschillende onderzoeken volgde genetisch onderzoek. De uitslag kwam veel eerder dan verwacht.
Tobias bleek de ziekte van Krabbe te hebben: een zeer zeldzame, progressieve en ongeneeslijke stofwisselingsziekte. De meeste kinderen met deze vroege vorm overlijden voor hun tweede verjaardag.
Wat de ziekte van Tobias afneemt
Door een fout in zijn DNA werkt een belangrijk enzym niet goed. Daardoor raakt de beschermlaag rond de zenuwen in zijn hersenen en zenuwstelsel beschadigd. Tobias verloor vaardigheden die hij al had ontwikkeld.
Hij kan niet meer draaien, zitten, lopen of eten. Zijn lach en zijn geluidjes zijn verdwenen. Hij krijgt sondevoeding, heeft epilepsie, kan zijn hoofd en nek niet zelfstandig dragen en is volledig afhankelijk van zorg. Omdat hij zich snel kan verslikken en niet goed kan hoesten, kan ieder virus gevaarlijk zijn.
Medicatie houdt hem zo comfortabel mogelijk. Genezing is niet mogelijk.
Herinneringen voor zijn grote broer
Tobias heeft een broertje van 3,5 jaar. Zijn ouders merken dat hij begrijpt dat Tobias ernstig ziek is en zal overlijden. Ook hij leeft mee met de zorg, de ziekenhuisbezoeken en de onzekerheid.
Foto’s, filmpjes, een herinneringsboek en gezamenlijke momenten krijgen later een onschatbare betekenis. Ze helpen zijn broer en de rest van het gezin om Tobias dichtbij te houden in hun verhalen en gedachten.
Waar Tobias van geniet
Tobias houdt van knuffelen, warmte en de nabijheid van zijn ouders. Hij draait zijn hoofdje naar geluid en voelt zich het veiligst wanneer hij dicht bij zijn gezin is. In de nacht slaapt hij op de arm van zijn moeder. Rust en vertrouwde stemmen geven hem comfort.
Zijn gezin wil de tijd die er is vullen met momenten die bij Tobias passen: rustig, liefdevol en afgestemd op wat hij aankan.
Waar jouw donatie aan bijdraagt
- · Rustige en toegankelijke gezinsmomenten die passen bij de belastbaarheid van Tobias.
- · Het professioneel vastleggen van Tobias en zijn gezin in foto’s of video.
- · Tastbare herinneringen, zoals een herinneringsboek, afdrukken en persoonlijke aandenkens.
- · Praktische kosten die nodig zijn om waardevolle momenten mogelijk te maken.